U Maloj Gorici u okolici Petrinje 26. rujna 2015. godine upriličena je Osnivačka skupština Hrvatskog saveza udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji – Savez OSIce.
Osnivači saveza su Udruga Baranjski leptirići (Beli Manastir), Udruga Korak dalje (Daruvar), Udruga Kolibrići (Zagreb), UOSI SMŽ (Petrinja), UOSI Prijatelj (Metković) i Udruga Mogu (Split). Sjedište saveza i predsjednik nalaze se u Belom Manastiru, a izvršna direktorica radi iz Splita. Za predsjednika saveza izabran je Držislav Šušak (Baranjski leptirići) a za izvršnu direktoricu Vesela Bakotić (Udruga Mogu). Predsjednik i izvršna direktorica ujedno su i osobe ovlaštene za zastupanje saveza odnosno za oko 800 obitelji članova.
„HSU OSIce konačni je rezultat kvalitetnih suradnji nas ljudi sličnih vrijednosti i stajališta koji smo dugogodišnjim zajedničkim suradnjama i aktivizmom prvo kroz svoje udruge, kasnije i kao građanske inicijative i udruženja obitelji sada stigli do nove razine i pravne forme ali stare prepoznatljive upornosti u namjeri da budemo pokretači nužnih sustavnih i društvenih promjena.“-naznačuje izvršna direktorica Saveza Vesela Bakotić.
Osnovni ciljevi saveza aktivno su zagovaranje i sudjelovanje u izradi, planiranju i provedbi konačnog uspostavljanja decentraliziranog te količinski i paletom usluga dostatnog modela sustava skrbi za osobe s invaliditetom, djecu s teškoćama u razvoju i njihove obitelji, aktivno zagovaranje i sudjelovanje u mijenjanju zakonskih regulativa odnosno pravilnika i uredbi koje se nastavljaju iste, zagovaranje transparentnosti i racionalizacije u sustavu organizacija civilnog društva, stalno osvještavanje svih razina upravljanja državom, političara, državnih i javnih službenika te društva o važnosti prihvaćanja i načinima postupanja prema našoj populaciji odnosno stalan rad na osvještavanju društva u cjelini o važnosti prestanka svih oblika diskriminacije, marginalizacije i segregacije osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju.
Do sada grupa roditelja i predstavnici udruge djelovali su i stalno zagovarali navedene ciljeve putem osnovane građanske inicijative na jednoj društvenoj mreži. Bili su dosta uspješni budući da su neke od većih zakonskih i sustavnih, ali i društvenih promjena u posljednje vrijeme nastale baš kao reakcije na njihova stalna prokazivanja nepravilnosti i nedostataka.
Novi Savez OSIce zalagat ćese i skretati pažnju mjerodavnim vlastima na:
- Podizanje svijesti o važnosti liječničke odgovornosti prilikom vođenja trudnoća i poroda uz postroženje kazni za liječničke nemare i ubrzavanje sudskih postupaka u procesima dokazivanja krivnje
- Uvođenje registra neurorizične djece
- Uvođenje registra djece s teškoćama i osoba s invaliditetom
- Podizanje kvalitete rane dijagnostike koja bi uključivala i proširivanje plaćenih pretraga, konzilijarne preglede u najranijoj dobi, obaveze prvog pregleda specijalista unutar 6 mjeseci djetetova života i vremenski dulje pojedinačne specijalističke preglede
- Uvođenje rane intervencije kao sustavne kategorije skrbi uz obavezu uključivanja djece u ranu intervenciju najkasnije s 9 mjeseci života
- Obaveza uključivanja djece s teškoćama u razvoju u predškolske odgojno-obrazovne ustanove najkasnije do treće godine djetetova života
- Poboljšanje uvjeta bolničkog liječenja (moderniziranje bolnica, kupovina nužne opreme za osobe priključene na aparate za održavanje života i druge opreme, povećanje broja osoblja u bolnicama), osiguravanje ostanka roditelja uz dijete u svim bolnicama
- Povećanje i podizanje kvalitetne rehabilitacije, uvođenje kvalitetne prostorne rasprostranjenosti iste te podizanje učestalosti dobivanja rehabilitacije
- Obavezno uvođenje trećih odgajatelja, i asistenata u ustanove predškolskog odgoja i obrazovanja za svako dijete koje to zahtijeva
- Obavezno uvođenje asistenata u nastavi i stručnih komunikacijskih posrednika kao osnovnog zanimanja te obaveza zapošljavanja istih po uvjetima koji vrijede za djelatnike javnog sektora uz jasna prava, dužnosti i izjednačenja plaćanja.
- Uvođenje osobne odgovornosti državnih i javnih službenika kako bi se konačno zaustavile samovolje pojedinaca kao prečesta isključivanja djece s teškoćama iz sustava školstva, kriva tumačenja i nepriznavanja prava u sustavu socijalne skrbi
- Konačno uvođenje invaliditeta kao jedinog faktora za određivanje razine i načina pomoći i ostvarivanja prava iz svih sustava, odnosno potpuno odstranjivanje imovinskih i dohodovnih cenzusa kao uvjeta za ostvarivanje prava stečenih na osnovi invaliditeta ili teškoća u razvoju
- Kvalitetnije praćenje i uvođenje veće odgovornosti prema obiteljima i skrbnicima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom a u svrhu sprječavanja siromaštva i socijalne isključenosti
- Uvođenje institucije osobnog asistenta kao osnovnog zaposlenika pri Ministarstvu socijalne politike za sve najteže osobe s invaliditetom
- Uvođenje i provedba kvalitetnog i održivog plana deinstitucionalizacije odnosno osnivanja inkluzivnih zajednica, osiguravanje sigurnih financiranja i sufinanciranja objekata za inkluzivno življenje
- Uvođenje kvalitetnog cjeloživotnog školovanja osobama s najtežim invaliditetom
- Omogućavanje i zakonsko pojednostavljenje osnivanja radnih zajednica osobama s invaliditetom, uz pravno olakšavanje vođenja istih kao pomoć u ostvarivanju veće zaposlenosti osoba s invaliditetom
- Pokretanje racionalizacije i uvođenja reda u civilnom sektoru, odnosno među udrugama i savezima u svrhu racionalizacije troškova i povećanja postotka pomoći krajnjem korisniku
