Palijativna skrb. O njoj se tako puno govori, a tako malo zna

07 Ožu 2017

Svatko od nas mora umrijeti, a malo je tko spreman na smrt ili se sprema umrijeti na pravi način. Promjena stava prema smrti mijenja naš stav prema životu. Kada bi s umiranjem postupali kao s rođenjem, svima bi nam bilo lakše.

Palijativna skrb u Hrvatskoj dostupna je tek malom postotku bolesnika

Poimanje smrti i umiranja

Svatko tko je rođen prije ili kasnije će umrijeti. Samo je pitanje u koju skupinu pripadamo. Manje od deset posto ljudi umrijeti će iznenada, a više od devedeset posto nakon duže bolesti. Svojstveno je ljudima da se boje nepoznatog, pa stoga premalo iskustva sa smrću stvara strah od nje kao nečeg nepoznatog. Smrt je najveći misterij i pitamo se što nas čeka tamo na onoj strani. Nema točnog odgovora. Jedan od strahova koji nas progoni je da to moramo proći sami. No što nam preostaje? Hoćemo li biti opsjednuti smrću i umiranjem ili ćemo je ignorirati što nam uvelike pomaže društvo u kojem živimo. Niti jedno od toga. Moramo pronaći ravnotežu koliko god ona bila teška. O smrti najčešće počinjemo razmišljati tek onda kada se razbolimo, kada se razboli netko od naših najmilijih ili kada se s njom sretnemo iznenada. No kako bi je lakše prihvatili moramo shvatiti da je i umiranje također život. I da taj život treba biti najbolji što je mogući, da bude dostojan jer na to ima pravo svaki čovjek. Može li svijest o umiranju doprinijeti da kvalitetnije živimo? Postavimo si pitanje što bi napravili da imamo još tjedan, mjesec ili godinu života. U tom trenutku osvijestit ćemo kako što bolje i kvalitetnije proživjeti svaki preostali trenutak. Željeli bi nadoknaditi sve moguće propuštene životne prilike, riješiti sve nesporazume, donijeti životne odluke o važnim stvarima, posjetiti mjesta koja smo uvijek željeli posjetiti, a nikad nismo imali vremena ili novaca, a možda bi u sebi pronašli skrivene talente koji će dovesti do umjetničkih djela ili do ljepote života koju smo uvijek željeli.

Što se događalo kroz povijest?

Do polovice dvadesetog stoljeća briga za umiruće bila je u domeni obitelji, prijatelja i susjeda. Nakon toga je prebačena na profesionalce najčešće u ustanovama različitih vrsta. Tako je smrt i umiranje izbačeno iz svakodnevice, društvenih i kulturnih zbivanja. Bila je to briga nekog drugog, a ne naša i mi smo je zanemarivali. Upravo je to doprinijelo našoj kulturi koja se boji smrti, naprosto ju treba ignorirati. Upravo to umiranje u bolnicama izolirano je od socijalnih i moralnih elemenata društva i postalo je hladni tehnički proces kojeg kontroliraju profesionalci i birokracija bez emocionalne osnove. Samim time poprimila je značenje profesionalnog neuspjeha zdravstvenih radnika. Prestao je radi toga svaki razgovor o smrti i umiranju.

Seneka nas upozorava već tada na osjećaje umirućih i pitanja koja si postavljaju ostavljeni sami na brigu nekom drugom:'Tko nas sluša u čitavom svijetu? Ovdje sam - to sam ja u mojoj golotinji, s mojim ranama, moja tajna tuga, moj očaj, moje razočaranje, moja bol koju ne mogu izraziti, moja panika, moja napuštenost...'

'Oh, slušaj me jedan dan, jedan sat, jedan čas, dok ne izdahnem u mojoj strašnoj divljini, mojoj samotnoj tišini. Oh Bože, zar nikoga nema tko bi slušao?'

Svaki čovjek ima pravo na dostojanstvo i kvalitetan život do samoga kraja koje mu je zagarantirano već početkom života, samim rođenjem.

„Imam pravo da se sa mnom postupa kao sa živim čovjekom dok ne umrem“- prva je rečenica Povelje prava umiruće osobe. I to moramo uvijek pamtiti.

Vjera i kulturološka uvjerenja o smrti i umiranju

Različite vjere i kulture pomažu pri prevladavanju straha i stvaraju atmosferu otvorenosti, opuštenosti i prihvaćanja, te umirućem pružaju utjehu, različitim normama, ritualima i običajima pomažu umirućem i njegovoj obitelji te ih vode kroz proces umiranja.

Tagora postavlja tragove prihvaćanja, razumijevanja i vjere 'Smrt,Tvoja službenica, stoji mi pred vratima. Došla je preko nepoznatih mora i donijela Tvoj poziv. Mračna je noć i srce mi je ispunjeno strepnjom. Ipak uzeti ću svoju svjetiljku, otvoriti joj vrata i nazvati joj dobrodošlicu... Tvoja glasnica evo stoji ispred mojih vrata. Pokloniti ću joj se sklopljenih ruku i suznih očiju. Pokloniti ću joj se i pred njene noge položiti svoje blago.

Kad mi preda Tvoju poruku otići će i baciti sjenu na moje jutro. I u mojoj će praznoj kući ostati moje napušteno “Ja”, kao moj posljednji dar Tebi...'

I zato osobno smatram da je lakše vjernicima.

Novija povijest

Elizabetth Kubler Ross u svojoj knjizi 'O smrti i umiranju' (On Death and Dying;1969) daje osvrt na modernu smrt koju upravo karakterizira osamljenost i nehumanost. Upozorava nas i naglašava na dostojanstvo umiranja koje mora biti zagarantirano svakom čovjeku. Postavlja definiciju smrti kao prijelaz života iz zemaljskog postojanja u duhovni život. U zadnjih četrdeset godina njezin humanistički i duhovni pristup nastoji eliminirati dugogodišnji kulturološki taboo patnje, umiranja i smrti. Time je postavila temelje današnje spoznaje situacije u kojima se nalazi umirući bolesnik i definirala faze umiranja koje slijede: Poricanje, Zavist i ljutnja, Pregovaranje s Bogom i liječnicima, Depresija i na kraju Prihvaćanje.

..”Budući da je smrt istinska, krajnja svrha našeg života posljednjih sam se godina dobro upoznao s tim istinskim najboljim prijateljem čovjeka, da mi njegova slika više ne predstavlja nešto zastrašujuće nego me tješi i smiruje. I zahvaljujem Bogu što mi je priuštio tu sreću omogućivši mi priliku da smrt upoznam kao ključ istinske sreće”.. napisao je Mozart svome ocu na kraju prihvaćajući neminovan kraj.

Palijativna skrb

Cicely Saunders, Engleska liječnica, socijalna radnica, medicinska sestra i velika zagovornica modernog hospicijskog pokreta smatra se začetnicom palijativne skrbi i postavila je temelje palijativne medicine otvorivši 1967.g prvi moderni hospicij St.Christophers u Londonu.

'Ne životu više dana, već danima više života' temeljna je njezina poruka koja vodi sve provoditelje palijativne skrbi. A danas u svijetu raste broj hospicija, palijativnih odjela i organiziranih palijativnih kućnih posjeta.

'Palijativna medicina služi poboljšanju kvalitete života osobama oboljelim od neizlječive bolesti. Provodi se kroz djelotvorno sprečavanje i smanjivanje patnje, pravovremeno prepoznavanje simptoma, visoko kvalificirano ocjenjivanje i provođenje terapije boli i drugih problema psihičke, psihosocijalne i duhovne naravi' definicija je Palijativne medicine prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji.

No palijativna medicina je dio palijativne skrbi koja je svobuhvatna skrb za posebne skupine bolesnika kojima je zajedničko da se nalaze na kraju života. Palijativna skrb obuhvaća i članove obitelji, a bez obzira na različite dijagnoze bolesnici mogu biti osobe svih dobnih skupina, te mogu dugo ili kratko bolovati.

Prema brojnim radovima i anketama, veći broj osoba iskazao je želju da zadnje dane života provede kod kuće u krugu svojih najmilijih. Stoga se palijativna skrb u obitelji češće provodi posebno u ruralnim sredinama gdje ne postoje ustanove ili bolnice za njihovo zbrinjavanje. Osim toga već smo rekli koliko su zadnji dani života kod kuće kvalitetniji i humaniji.

Zato Preporuka Rec (2003)24 Vijeća Europe 12. studeni 2003.g. čiji je potpisnik i Hrvatska, utvrđuje da je u palijativnoj skrbi obavezno 'Postizanje najbolje moguće kvalitete života za bolesnika i njegovu obitelj, bez obzira na godine, etničku pripadnost, ekonomski ili socijalni status te narav bolesti'. Nadalje kaže : 'Palijativna skrb integralan je dio zdravstvenog sustava i neotuđiv element prava građana na zdravstvenu skrb. Odgovornost je Vlade da jamči palijativnu skrb i učini je pristupačnom svakome tko je treba.'

Svaki čovjek ima pravo na najbolju moguću kvalitetu života unatoč teškoj bolesti, nužna je podrška za oboljelog i članove njegove obitelji

Kada započeti s palijativnom skrbi

Kako bi palijativna skrb bila što bolja i kvalitetnija potrebno je početi s primjenom već u ranijem stadiju neizlječive bolesti. Naš cilj uvijek je teško oboljelom, umirućem čovjeku pružiti najbolje moguću kvalitetu života, praćenu mogućnošću samoodluke. Bolesniku treba omogućiti da sam donosi odluke o bitnim stvarima za njegov život i umiranje, a ne dozvoliti da se o njemu odlučuje. Njegove odluke treba poštovati bez obzira slagali se s njima ili ne. Tempo, vrijeme i način skrbi uvijek odlučuje oboljela osoba, a zajedničkom organizacijom i planiranjem skrbi razvijamo povjerenje, stvaramo pozitivnu atmosferu, pružamo sigurnost i smanjujemo strah.

Komunikacija s bolesnikom je uvijek moguća bez obzira u kojem obliku. Treba ga uključivati u razgovor, poticati ga da izrazi svoje želje i poštovati ih. Zadnja komunikacija koja nestaje je dodir i upravo to je jedno od bitnih saznanja, jer mu dodirom dajemo do znanja da smo tu uz njega i dajemo mu ugodu i sigurnost do kraja.

Koga sve uključuje palijativna skrb?

Palijativna skrb uključuje različite dionike koji su bitni za poboljšanje kvalitete života. Oni su stručne medicinske osobe, palijativna sestra, obiteljski liječnik, patronaža, zdravstvena njega u kući, fizioterapeut, ljekarnik, ali i osobe koje ne pružaju nikakve medicinske usluge kao što su duhovnici, svećenici, socijalni radnici i neizostavni volonteri i obitelj. Svi ovi dionici moraju biti usklađeni u tim su ljudi kojem je zadatak da bolesniku omogući što kvalitetniji život do samoga njegovog kraja. Izuzetno je važno uključivanje obitelji u skrb i to treba maksimalno koliko je moguće. Prava edukacija obitelji smanjuje pritisak na obolje osobe, njegovatelje, zdravstvene radnike i liječnike, doprinosi realnijoj procjeni situacije i stvara povjerenje i sigurnost. Partnerstvo između bolesnika, obitelji i tima preduvjet je uspjeha u provedbi kvalitetne palijativne skrbi.

Približavanje kraja... i nakon kraja...

Tijek trajanja je često nepredvidiv pa su bitne pripreme za zadnje dane ili sate života. Treba se prisjetiti svih želja bolesnika i unaprijed planirati sve potrebno, osigurati privatnost i intimnost, te ažurirati redovito plan skrbi. Stručna osoba, palijativna sestra koja vodi proces skrbi uz ostale dionike skrbi treba okolini ukazati na znakove i događaje procesa umiranja,započeti osobno, kulturno, religiozno ili ritualno planiranje pogreba, podržati obitelj za vrijeme procesa umiranja kako bi proces prošao što mirnije. Bitno je 'dati bolesniku dozvolu da umre' jer time prestaje agonija borbe koja je često vrlo teška i za bolesnika i za obitelj.

Palijativna skrb ne prestaje odlaskom bolesnika samo što se skrb sada usmjerava na obitelj. Pomaže im se da se oproste, stvara se mirna pristupačna sredina, pomaže se u uređivanju mrtvog tijela, a jako je bitno procijeniti akutne reakcije žalosti i reagirati na pravi način i na vrijeme. Pomoć pri žalovanju važan je dio palijativne skrbi jer su reakcije obitelji različite i različito traju pa im psihološka podrška znači izuzetno mnogo.

Problemi u ruralnim sredinama

Za razliku od gradova koji imaju ustanove i bolnice za pružanje palijativne skrbi veliki su problemi s njezinom provedbom u ruralnim sredinama. Iako možemo generalno reći da je bez obzira na potpisanu preporuku Vijeća Europe još 2003.g. Hrvatska nema organiziranu sustavnu palijativnu skrb barem ne na način da se kvaliteti pridodaje veća važnost nego kvantiteti. Nešto od toga pruža se preko privatnih usluga ili putem organizacija civilnog društva. Civilno društvo i privatnici djeluju najviše u ruralnim sredinama gdje je jedan od problema mali broj stanovnika po jedinici površine, a veliki porast neizlječivih bolesti. Udaljenost od centra i gradova nosi i udaljenost od bolnica, a želja za ostankom kod kuće kod oboljelih u ruralnim sredinama je znatno veća. Na žalost ne postoje ni potrebne ustanove (hospiciji) gdje bi trebali biti smješteni oni za koje se nema tko brinuti, a nedostatak je i domova ili udomitelja.

Rješenja postoje, ali ih treba prihvatiti i sustav i ne može se generalizirati. Svakako treba uvažiti smjernice Svjetske zdravstvene organizacije i iskoristiti ono što na terenu već postoji te im dati mogućnost rada uz potporu sustava. Na taj način se mogu iskoristiti savjetovališta za oboljele i njihove obitelji. U ovim područjima je temeljna koordinacija s liječnikom obiteljske medicine uključivanje po potrebi svih dionika sustava u timski rad. U svemu je neizostavna uloga i uključivanje volontera kao oslonca i pomoći oboljelom u stvaranju ugodne atmosfere i pomoći u različitim poslovima. A nakon svega i u žalovanju treba nam netko kome možemo izliti svu svoju tugu, pitanja i probleme, i dati sigurnost da nikada nismo sami. Sve ovo zadani normativi sustava ne pokrivaju niti ih mogu pokrivati već ostaju u domeni civilnog društva.

Palijativa u Hrvatskoj temelji se na entuzijazmu pojedinaca, volontera, udruga, društava i karitativnih ustanova bez adekvatne potpore vladajućih struktura.

Nakon duge i teške bolesti, Sandra Stojić preminula je u Kutini u 33. godini života. Kao dosljedni borac za život ostaje u sjećanju ne samo bliskim vršnjacima i brojnim Kutinčanima, već i cijeloj hrvatskoj javnosti. Svoju bitku potvrđivala je snagom osobnosti i ne skrivajući je educirala za hrabrost sve oko sebe, pa i u najtežim trenucima iz dalekog Pariza u emisijama Nove TV. Uvijek zahvalna spominjala je i nesebičnu potporu građana Kutine, onu duhom, ali i materijalnu u nadi za život, a koja je tražila vrhunske inozemne medicinske stručne zahvate. Sandrino ime živi u kutinskoj zakladi za palijativnu skrb.

Umjesto zaključka

Na kraju se moramo ponovo podsjetiti, ali i stalno imati na umu da palijativna skrb nije ni ne smije biti ni karitativna ni profitabilna djelatnost nego osnovno ljudsko pravo ostvarivo u okviru sustava zdravstvene zaštite. Odgovornost je Vlade da jamči palijativnu skrb i učini je pristupačnom svakome tko je treba.

Informacije o autoru teksta
Biserka Stojić
Upraviteljica Zaklade Sandra Stojić, Kutina. Borac za prava i kvalitetu života svakog čovjeka do njegovog kraja.
Ostale vijesti ovog autora: